miércoles, 25 de febrero de 2015

DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, en el canal autonómico de Burgos (CyLtvBurgos) a las 22:30 Nuestros Rincones y Nuestras Gentes.

A continuación os dejo un vídeo de la promoción del programa, donde algunas mujeres que luchan día a día por sus hijos comparten con nosotros su día a día y nos acercan a la realidad de estas personas, en este caso niños.




Hay más de un centenar de personas en Burgos afectadas por 20 enfermedades diferentes poco frecuentes. Con motivo del día internacional de las enfermedades raras, se celebra el III Encuentro nacional de familiares y afectados en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos. 

El sábado 28 de febrero tanto las personas afectadas como los familiares podrán disfrutar de una amplia programación que incluyen por ejemplo talleres de musicoterapia, videoconferencias, talleres interactivos, etc. 

El lema de este encuentro es "VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA DÍA A DÍA, MANO A MANO" 

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